На страничке Тамбовского регионального отделения ВОРДИ в соцсетях громко заявлено: «Меняем мир вместе!» Но кто эти люди? Что они хотят изменить? Наш корреспондент встретился с руководителем организации Ириной Ермаковой и готов рассказать о том, что в сегодняшнем мире не устраивает родителей детей-инвалидов.
От идеи к планам
– Быть родителем особенного ребенка – это «работа» двадцать четыре на семь. Без отпуска и выходных.
Ирина Ермакова знает об этом не понаслышке. Когда дочке поставили серьезный диагноз, началась ее личная борьба. И не только с болезнью – с системой. Это сейчас стали больше говорить о правах инвалидов, появились бесплатные юридические консультации. А несколько лет назад Ирине было непонятно, на что они имеют право, куда обращаться. Зато было печальное понимание: наш мир – в большей степени для молодых и здоровых. А для людей, в том числе детей, с ограниченными возможностями здоровья вся жизнь – борьба. За качественные и удобные средства реабилитации, за лекарства, за безбарьерный доступ даже в поликлинику.
– Инвалидность ребенка не надо воспринимать как трагедию, – уверена Ирина. – Мы как можем поддерживаем наших новеньких. Иногда даже устраиваем своеобразные корпоративы – выезжаем на природу вместе с детьми. На базе областной спортивной школы мы вместе с организацией «Глаза в глаза», объединяющей родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, открыли спортивную секцию для детей с ментальными нарушениями.
Вокруг Ирины стали объединяться такие же мамочки особенных деток, советоваться, решать проблемы сообща. Из этого «кружка» три года назад и родились пять букв – ВОРДИ. Это не самостоятельная автономная структура. Говоря официальным языком, это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы.
– Родители – та движущая сила, которая может свернуть горы, отстаивая интересы ребенка, законодательные и практические изменения по улучшению качества жизни детей, – говорит Ирина. – Мы объединились, чтобы продвигать инициативы по созданию достойных условий жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью.
Три другие буквы
Ирина и другие активисты ВОРДИ помогают родителям детей с инвалидностью в большей степени в плане консультаций и юридического сопровождения. Кстати, в организации подавляющее большинство ее членов – мамы. Наверное, потому что чаще всего заботы по уходу ложатся именно на их плечи. Но есть и папа, правда, пока один.
У Тамбовского ВОРДИ пока нет своего помещения. И по уставу расчетного счета тоже нет. А это значит, что организации сложно будет приготовить подарки для своих подопечных. Поэтому Ирина решилась на еще один серьезный шаг – создать некоммерческую организацию. Новая НКО сможет претендовать на гранты и еще активнее помогать родителям особенных деток. Упор, как говорит Ирина, будет сделан на досуг таких семей. В планах есть даже открытие группы кратковременного пребывания, чтобы мама могла на несколько часов оставить ребенка и элементарно сходить в поликлинику или парикмахерскую.
В рамках проекта «Платформа социальных инициатив» при поддержке Фонда президентских грантов помощь в учреждении новой НКО оказывает «Юридический центр «Гарант».
– Целевая аудитория этой организации требует особенного внимания. Поэтому не поддержать такую инициативу было бы неправильно, – считает руководитель «Гаранта» Антон Бибаров-Государев. – Несмотря на все социальные гарантии со стороны государства, взрослые и дети с инвалидностью требуют особенной поддержки, тем более в условиях пандемии. Поэтому консолидация усилий как самих инвалидов и их родителей, так и коллег по некоммерческому сектору позволит вывести эту работу на новый уровень.
Пока в региональном отделении ВОРДИ немногим больше тридцати семей, в трех из которых – по двое детей-инвалидов. Но Ирина планирует постепенно объединить родителей со всех городов и районов области. И здесь тоже должна помочь НКО. Представим, что свой первый грант организация выиграла. Что дальше? Часть этих денег, говорит Ирина, они потратят на печать информационных буклетов и листовок. Это отнюдь не пустой перевод средств – в районах очень немногие, к сожалению, знают о ВОРДИ. Эту информацию будут распространять через органы социальной защиты, больницы и поликлиники – места, куда чаще всего обращаются родители детей-инвалидов. А пока помогают сарафанное радио и соцсети.
Хороший опыт
Несмотря на «юный» возраст, у Тамбовского ВОРДИ есть уже свои победы. Одна из главных – открытие в Тамбовской области ресурсных классов для детей с небольшой умственной отсталостью и расстройством аутистического сектора. Раньше каждый год родители штурмом брали комитеты образования в муниципалитетах и областное профильное управление.
– В нынешнем году в школе №24 Тамбова открыли уже второй ресурсный класс для таких деток. Еще один – в Моршанске, – говорит Ирина.
Руководитель ВОРДИ рассказывает, что в 24-й школе к этому вопросу подошли со всей ответственностью. Там есть дефектологи, тьюторы, воспитатели.
Вообще институт тьюторства в нашей стране, особенно в регионах, внедряется со скрипом. Понятие тьюторства пришло к нам из четырнадцатого века и британских университетов. Тогда тьюторы играли роль надзирателей и следили за посещаемостью и дисциплиной. Сегодня это люди, которые сопровождают детей в учебном процессе, помогают решать организационные и многие образовательные вопросы. Это своего рода старшие товарищи и наставники. Тьюторы очень важны в инклюзивном образовании: они помогают детям с особенностями развития наладить отношения с одноклассниками, освоиться в школе, держаться в учебном ритме.
– Хорошо, что в 24-й школе помещение ресурсного класса хотя и находится в школе, но в определенной степени отделено от остальных: есть возможность отдельного входа, свой туалет, комната отдыха. И кабинет медработника рядом, – рассказывает Ирина.
У открытого в прошлом году в этой школе ресурсного класса уже есть свое достижение – мальчик посещает занятия в обычном классе.
Увеличение количества абсорбирующего белья, выдаваемого детям-инвалидам на сутки, тоже заслуга ВОРДИ. Конечно, не только Тамбовского: в массированной «атаке» на Минтруд участвовали все региональные отделения под эгидой головной организации. Раньше такого белья выдавали три штуки, и этого не хватало, теперь – пять.
Важное письмо губернатору
Таких, казалось бы, небольших побед, как с абсорбирующим бельем, много. Но есть и нерешенные проблемы. Одна из них – инсулиновые помпы для детей с сахарным диабетом первого типа. Это аутоиммунное заболевание эндокринной системы, когда повышение уровня глюкозы в крови обусловлено недостаточным производством гормона инсулина. К сожалению, деток с таким заболеванием становится с каждым годом все больше.
– Люди с этой болезнью должны постоянно отслеживать уровень сахара крови, который может меняться постоянно, – объясняет Ирина Ермакова. – Много лет делают это с помощью глюкометра и тест-полосок. Каждый раз, порой по десять и больше в день, нужно прокалывать палец, чтобы получить капельку крови.
Но медицинская наука, к счастью, не стоит на месте. Изобретен специальный датчик, который устанавливают на руку. Он круглосуточно отслеживает уровень сахара. Непрерывный мониторинг глюкозы включен в стандарты оказания медицинской помощи при диабете первого типа у детей, а также в клинические рекомендации лечения сахарного диабета.
В нашей области такие устройства отсутствуют в перечне закупаемых лекарственных средств и средств диагностики для отдельных категорий граждан. Следовательно, бесплатно их нашим детям не выдают. Вместе с тем, в России есть ряд регионов, где губернаторы приняли решение об обеспечении детей-диабетиков этим жизненно важным устройством. И Тамбовское ВОРДИ решилось – записало открытое видеообращение к временно исполняющему обязанности главы администрации области Максиму Егорову с просьбой найти возможность и помочь таким детям.
________________________________________________
Материал подготовлен АНО «Юридический центр «Гарант» в рамках проекта «Платформа социальных инициатив», поддержанного Фондом президентских грантов